Az egészségügyi információk társadalmi élete

Az online egészségügyi közösség és a média ezen a héten megvilágosodott abban a vitában, hogy ízléses, helyénvaló-e vagy akár előnyös-e a szociális médiában megvitatni az egész világgal kapcsolatos egészségügyi problémákat a világgal.

Noha korábban már volt némi vita a témáról, a héten a hírekben két prominens újságíró vett részt, akik kérdéseket vetettek fel egy nő nyilvános életmódjáról a IV. Stádiumú emlőrákban. Lisa Bonchek Adams, egy 44 éves háromgyermekes anya, hat évig élt rákban, és többek között rákkal diagnosztizált betegeket, klinikusokat, újságírókat és olyan embereket fejlesztettek ki, akik egyszerűen értékelik a nézőpontját.

A tweetjei és a blogbejegyzései olyan témákat tárgyalnak, mint például a gyermekeivel való megbeszélése a betegségéről, az orvosi kezelésekről és az élet végével kapcsolatos gondolatokról. A Guardian Emma Keller rovatot írt arról, hogy „Adams hangosan halt meg”. Néhány nappal később a The New York Times munkatársa, Bill Keller (aki Emma férje) írt egy oszlopot apósa rákos megbetegedéseinek „nyugodt haláláról”, és megkérdezte, hogy helyes-e Adams egészségével kapcsolatos nyilvános frissítései.

Az ízlésről szóló vitát félretesszük, és inkább megnézzük az adatokat arról, hogy hány amerikai gyűjti és ossza meg az egészségügyi információkat online, és van-e ennek ismert előnye.

A Pew Kutatóközpont 2000 óta tanulmányozza az egészségügyi információk társadalmi életét, amikor először megmértük, hogy hány ember használja az online forrásokat arra, hogy információt találjon vagy kapcsolatba lépjen másokkal az egészségi állapotról.

A témával kapcsolatos legfrissebb országos felmérésünk szerint tízből tíz (72%) felnőtt internet-felhasználó azt állítja, hogy online keresett információkat számos egészségügyi kérdésről, a legnépszerűbbek a konkrét betegségek és kezelések. Minden negyedik (26%) felnőtt internet-felhasználó azt mondja, hogy olvasta vagy nézte valaki más egészségügyi tapasztalatait az elmúlt 12 hónapban egészségügyi vagy orvosi kérdésekről. És az Egyesült Államokban a felnőtt internetezők 16% -a az elmúlt 12 hónapban online lépett kapcsolatba azzal, hogy másokat találjon, akiknek ugyanazok az egészségügyi problémái vannak.



FT_health115

A gondozók és azok, akik krónikus betegségekben, például cukorbetegségben, szívbetegségekben és rákban szenvednek, nagyobb valószínűséggel teszik meg ezeket a dolgokat, mint más internetezők. Ugyanez a felmérés szerint a klinikusok továbbra is az egészségügyi információk legfőbb forrása az Egyesült Államokban, de a társak által kurált online információk jelentős kiegészítést jelentenek.

Azok a kis csoportok, akik internetet és más online eszközöket használnak a másokkal való kapcsolattartáshoz, rendkívül elkötelezettek. Az internetfelhasználók 8% -a, akik azt mondják, hogy az egészséggel kapcsolatos kérdést vagy megjegyzést tettek közzé az elmúlt évben az interneten, 10-ből négyen azt mondták, hogy megosztják személyes egészségügyi tapasztalataikat.

Kutatásunk azt mutatja, hogy a betegek és gondozóik kritikus egészségügyi információkkal rendelkeznek - önmagukról, egymásról, a kezelésekről -, és meg akarják osztani, amit tudnak, hogy más embereknek segítsenek. A technológia segít felszínre hozni és rendszerezni ezeket az ismereteket, hogy minél több ember számára hasznosak legyenek.

Egyes megfigyelők azt gondolhatják, hogy furcsa, de ez az online megosztás lehet egy korhű ösztön modern változata, hogy vigasztalást keressen a társak körében. Ahogy Thomas Jefferson írta 1786-ban: „Ki tudja akkor enyhén lekötni egy másik sebét, mint aki maga is érezte ugyanazt a sebet?”

Valójában sok orvos javasolja a csoportos támogatást a kezelési terv részeként számos kérdésben, a fogyástól a krónikus és életet megváltoztató diagnózisok, például a rák kezeléséig. Az akadémiai publikáció azonban lassú folyamat, és az internet gyorsan fejlődik, így viszonylag kevés olyan tanulmány található, amely a közösségi média hatékonyságát méri.

Úgy tűnik azonban, hogy a Twitter, a Facebook, a blogok és más platformok egyedülállóan alkalmasak arra, hogy alkalmazkodjanak a krónikus egészségi állapotban élő emberek változó igényeihez, különösen, amikor a betegek az új diagnózis okozta sokktól a hosszú távú kezelés felé mozdulnak el. Ez különösen igaz a ritka betegség diagnózisával szembesülő emberekre. A hónap elején megjelent új kutatási cikk a ritka krónikus betegségben szenvedő gyermekek szüleit tanulmányozta, és megállapította, hogy különösen a közösségi média nyújtott hatékony támogató hálózatot. Ez megismétli saját megállapításainkat, és kiegészíti a bizonyítékok halmát, amely megmutatja az online kapcsolat pszichoszociális előnyeit.

Ahogy az egyik anya, akinek a fia Canavan-kórban szenved, a ritka betegségekkel foglalkozó gondozókról szóló könyvben írta: Az internet előtt egyedül voltunk. 1996-ban, amikor Jacob született, nem volt olyan keresőmotor, amely bármilyen információt felajánlott volna nekem. Ma a közösségi média miatt sok emberrel vagyunk kapcsolatban, akik ugyanolyan harcot vívnak, mint mi. Az internet nagyobbá tette kis betegségünket, és sokkal több embert tudunk most oktatni ”.

A PacientLikeMe, egy egészségügyi adatmegosztó platform, vezető szerepet tölt be az internet új használatának területén a betegek, gondozók és kutatók online kapcsolattartásának elősegítésében. Egy tanulmány, amelyet az Epilepszia és magatartás című cikkben publikáltak, kimutatta, hogy a webhely használata előtt a válaszadók egyharmada (30%) nem ismert senkit epilepsziában szenvedő emberrel, akivel beszélhetett volna. Ezeknek az embereknek kétharmadának (63%) volt még legalább egy olyan személye, akivel konzultálhattak, hogy jobban megismerjék a rohamokat és megismerjék a tüneteket vagy a kezeléseket. Egy másik tanulmány, amely a Journal of Medical Internet Research folyóiratban jelent meg, megállapította, hogy az oldalt használó HIV-betegek 41% -a azt mondta, hogy csökkentette saját kockázatos viselkedését az online támogatásnak és oktatásnak köszönhetően.

A dohányzásról való leszokás az egészségügyi beavatkozás másik példája, amely jól működik, ha az emberek online támogatják egymást. A QuitNet-hez hasonló online támogató csoport tagjai segítséget nyújtanak az újonnan érkezőknek, mert vissza akarják adni azt, amit induláskor kaptak.

Végül ez az epizód két hatalmas erő összefolyását szemlélteti:

  • ősi ösztön az egészséggel kapcsolatos tanácsok kikérésére és megosztására
  • új lehetőség arra, hogy ezt internetsebességgel és internetes léptékben tegye meg.

Lehet, hogy nem mindenki számára való, de kutatásunk azt mutatja, hogy az egészségügyi információk társadalmi élete tartós tendencia.