Krónikus fáradtság szindróma

A művész előadása az ME / CFS-től
Már 13 éve szenvedek. Elvesztettem a szeretett munkámat, az anyagi függetlenségemet, a társadalmi életemet, a barátaimat, a képességemet, hogy elhagyjam a házat, amikor akarom, vagy akkor tegyem a dolgokat, amikor akarom, ehelyett a testem végzi a diktálást.
- Tracey Browett

Krónikus fáradtság szindróma (CFS), más néven myalgic encephalomyelitis vagy ME, egy drasztikusan legyengítő rendellenesség, amely évtizedek óta összezavarja a kutatókat, és mostanra egyre jobban érthetővé válik. Néha poszt-vírusos fáradtság szindrómának is nevezik, amikor annak megjelenését egyértelműen vírusfertőzés előzi meg.


Az állapot mély fáradtságot, fájdalmat, alvási problémákat, „agyi ködöt” és szédülést jelent. A tünetek mindenféle megterhelés után gyakran súlyosbodnak, és valaki, aki ME / CFS-ben szenved, időnként ágyhoz kerülhet.

Ennek oka évtizedek óta ismeretlen, és néhányan azt állítják, hogy pszichoszomatikus, bár az újabb kutatások megkezdték a fizikai kérdések pontos meghatározását. Az információ hiánya és a hatékony kezelés néhány kétségbeesett beteget arra késztetett, hogy áltudományos gyógymódokat alkalmazzanak.


Tartalom

Ok

Mivel az orvosok nem tudják megnevezni a betegséget, mindenki - a beteg családja, barátai, egészségbiztosítás és sok esetben a beteg - arra gondol, hogy a beteg nem igazán beteg és nem igazán szenved. Amire a betegnek szüksége van ilyen körülmények között, segítség hiányában, azok tények - tesztek és tanulmányok, amelyek azt mutatják, hogy „valójában” lehet valamijük.
- Joseph Dumit.

Míg egyes kutatók egykor azt hitték, hogy az ME / CFS pszichoszomatikus, az újabb kutatások jelentős változásokat mutattak ki a test működésében.

A CDC lehetséges okként felsorolta a fertőzéseket, az immunrendszer problémáit, a testkémiai változásokhoz vezető túlzott stresszt, a sejtek problémáit és a genetikát. Több tényező vezethet ME / CFS-hez.

Fizikai markerek

A gyulladás területei ME / CFS-ben
Immunológusként egyszer azt mondtam volna, hogy a (ME) CFS egyértelműen immunműködési rendellenesség, míg egy endokrinológus felhívta a figyelmet a mellékvese rendellenességeire, és az autonóm idegrendszer szakembere meg volt győződve arról, hogy (ME) a ​​CFS minden a vérnyomás rendellenességeiről. Tekintettel arra, amit felfedeztünk a betegségről, most azt mondom, hogy az emberek (ME) CFS mindezek a dolgok.
—Nancy Klimas professzor, 2008

A legújabb kutatások azt mutatják, hogy finom fizikai tényezők játszódhatnak le, amelyeket a múltban figyelmen kívül lehetett hagyni. Legfőképpen egy 2017-es tanulmány fedezte fel, hogy a CFS-betegek különböző típusú fehérvérsejtjeinek állapota szignifikánsan rosszabb mitokondriális fehérvérsejtek egy kontrollcsoportból, mind nyugalmi állapotban, mind stressz alatt. Ezek a mitokondriális hibák arra késztetik az immunrendszert, hogy sokkal több energiát költsön el, mint általában, és így kimeríti a beteg energiáját, különösen megerőltetés után. Sajnos a mitokondriális betegségeket a jelenlegi orvoslás nem tudja kezelni, így a CFS-betegek valószínűleg a közeljövőben is szenvednek.



Lépések történtek a betegség patofiziológiájának megértésében, számos tanulmány arra utal, hogy a CFS-ben szenvedőknél számos szervrendszert érintő különféle biológiai rendellenességek vannak a kontrollokhoz képest, de hogy a standard laboratóriumi vizsgálatokat nem frissítették ezeknek a különbségeknek a leküzdésére. Ezek a megállapítások a CFS rendellenesség fizikai és nem pszichológiai eredetét sugallják, amit a sejtek energiatermelésének károsodása bizonyít.


2019-ben a Stanford tudósai vérvizsgálatot dolgoztak ki az ME / CFS azonosítására.

Egy 2020-as tanulmány megállapította, hogy az ME / CFS-ben szenvedő betegek sejtszintű védekező válaszokkal jártak, amelyek megtörték mitokondriumukat.


Történelem

Korai történelem

Az ME / CFS-szerű tünetekről a korábbi évszázadokban számoltak be.

A 19. században George Beard pszichiáter leírta az általa „ideggyengeségnek” nevezett betegséget, amelyet észrevett, hogy általában fertőzés előzte meg, és főleg nőknél fordult elő. Az „abortív poliomyelitis” kifejezést néha a 20. század elején használták.

Időről időre előfordulhatnak ME / CFS lehetséges kitörések, amelyeket gyakran megelőznek az emberek. Az amerikai ME / CFS Társaság tucatnyi lehetséges járványt sorol fel a 20. században.

Pszichoszomatikus okok

De azt is mondtad, hogy ezek a szindrómák végül úgy mennek végig, amikor elhangzik a szó, hogy valóban „mind az elméjükben vannak”, és nem szabad őket komolyan venni.
—Simon Wessely Svante Stenmannek

Simon Wessely professzor azt állította, hogy az ME / CFS folyamatban lévő tünetei a kóros betegséghiedelmek A beteg részéről, amelyet a betegtámogató csoportok is megerősítettek, nagy hatással volt az Egyesült Királyság ME / CFS kezelésével kapcsolatos politikájának kialakítására. Hasonló észrevételeket tett a Öböl-háborús szindróma . Pozitív eredményeket talált az ME / CFS kezelésével kognitív viselkedésterápia (CBT) 1997-ben.


Extrém válaszok

Wessely és számos más kutató vitriolos és furcsa verbális bántalmazás, zaklatás, sőt fizikai erőszak volt a célpontja. Wessely néhány évvel ezelőtt átállt az ME / CFS kutatásra összpontosítva, de rendőri tanács alapján mégis röntgenezik a leveleit, és más óvintézkedéseket tesz a támadások ellen.

A One Click Group, amelynek honlapja már nem létezik, határozottan támogatta azt a nézetet, hogy az ME / CFS fizikai. Ellenezte azt az elképzelést, hogy a CBT meggyógyíthatja az ME / CFS-t (bár nem tiltakozott a CBT használata ellen, hogy segítsen az embereknek megbirkózni).

Az Egy kattintás csoport tagjainak zaklatása, Malcolm Hooper professzor és Mar grófnő némi különc közreműködésével, más ME / CFS akciócsoportokat eredményezett abban, hogy nyilvános nyilatkozatokat tettek el az Egy kattintástól. Legalább egy személyt zaklatásért ítéltek el, és távoltartás, kijárási tilalom és címkézés miatt vád alá helyezték.

Felbontás

Wessely nézeteit azóta megkérdőjelezték az ME / CFS-ben jelentős biológiai problémákat feltáró kutatások.

Kezelés

Mivel a rendellenességet rosszul értik, a kezelési lehetőségek korlátozottak és főként a tünetek enyhítésére összpontosítanak. A CDC megjegyzi, hogy a betegséggel való megbirkózás és a kezelés hiánya nagyon nehéz lehet a betegségben szenvedő személy számára.

Míg a CBT-t egykor lehetséges gyógymódnak tekintették (még mielőtt a betegség fizikai természetét jobban megismerték volna), ma már felhasználható a betegek megküzdésében és az új valóság mélyen felkavaró alkalmazkodásában. 'Szeretjük a CBT-t' érzelmi energiamegtakarításnak 'gondolni' - jegyezte meg Dr. Alison C. Bested.

Áltudomány

Miután kimerítette a rendelkezésükre álló korlátozott lehetőségeket az általános orvostudományban, sok beteg arra törekszik alternatív gyógyászat megoldáshoz. Megnevezed, és valaki azt állítja, hogy 'meggyógyítja' az ME / CFS-t. Akupunktúra , neuro-nyelvi képzés, candida-kontroll, gyógynövények, homeopátia , diéták és hitgyógyító csak egy választás az alternatív terápiákról, amelyeket egy brit betegvédő csoport felsorol - emlékeztetve arra, hogy kevés bizonyíték áll rendelkezésre bármelyikük alátámasztására.